Полжизни с диагнозом ВИЧ
Десять лет назад, когда я впервые встретил Марка на улице с его двумя собаками породы мопс, он выглядел плохо. Полгода спустя я его с трудом узнал: осунувшееся лицо округлилось, даже румянец появился. "Хорошо выглядишь, старик", - заметил я вслух. А он в ответ совершенно спокойно: "Благодаря комбитерапии". И тогда я впервые узнал, что мой сосед по дому ВИЧ-позитивный. Он, улыбнувшись с грустной иронией, прямо так и сказал: "У меня ВИЧ и два мопса".
Самые надежные друзья
Первого щенка Марк купил, когда узнал о своем диагнозе. Тогда ему было 26 лет, и он сомневался: кто кого переживет? Когда мопс Эдди сильно сдал и задыхался от астмы, Марк купил второго щенка - Гюнтера. "Это мои самые надежные друзья. Они не задают лишних вопросов и часто заменяют мне тепло близких людей", - говорил мне тогда Марк, больше переживая за здоровье старшего мопса, чем за свое. К диагнозу ВИЧ он привык: "Если я умру, то от цирроза печени". Комбитерапия, которая тогда продлевала жизнь Марка, представляла собой ежедневный коктейль из девяти таблеток: утром пять, вечером - четыре. Некоторые вызывали сильные побочные действия.
И вот, спустя десять лет, я снова встретился с Марком. Он немного постарел, у него седая бородка. Старший мопс Эдди умер девять лет назад, а Гюнтер сегодня в почтенном собачьем возрасте. Сам Марк с тех пор, как похоронил своего бойфренда, который умер от СПИДа, по-прежнему живет один. Сегодня ему 52 года, половину своей жизни, 26 лет, он живет с диагнозом ВИЧ.
Диагноз ВИЧ дисциплинирует
"Мне повезло, что я живу в городе с университетской клиникой, - рассказывает Марк. - Десять лет назад меня включили в группу пациентов, на которых в нашей университетской клинике испытывался новый препарат. Оказалось, что он хорошо действует и даже заменил коктейль из лекарств. Сегодня я ежедневно принимаю всего три таблетки, которые снижают вирусную нагрузку до безопасного для меня и других уровня", - говорит Марк.
Новые препараты, мягко говоря, недешевые, но все расходы покрывает больничная страховка. "Важно быть дисциплинированным - вовремя принимать лекарства и соблюдать диету, снижающую нагрузку на печень. Специальные физические упражнения в сочетании с диетой помогают поддерживать правильный обмен веществ и сохранять мышечную массу. Но куда труднее держать под контролем эмоции", - признается Марк.
Время - никудышный косметолог
26 лет назад результаты анализа шокировали не только его, но и переполошили всех друзей и знакомых. Это был самый трудный период жизни Марка. Жить с диагнозом ВИЧ в начале двухтысячных годов было куда сложнее, чем сегодня.
"Я принадлежу к поколению, которое в массовом порядке взяло на себя первый удар вируса иммунодефицита человека. За эти годы умерло очень много моих друзей и бессчетное число знакомых". По мнению Марка, здоровые люди часто в те годы и сегодня не могут адекватно оценить психическое состояния инфицированных. "Мне было проще разорвать отношения со своим тогдашним бойфрендом, чем постоянно видеть жалость в его глазах и жить в страхе, что он может от меня заразиться", - вспоминает Марк. По его словам, сегодня ситуация вокруг ВИЧ-позитивных людей улучшилась, но проблем еще хватает.
Когда люди узнают о его диагнозе, Марку кажется, что они его начинают побаиваться. Они часто не решаются обнять ВИЧ-инфицированного, а о близких отношениях вообще не может быть и речи. Марк старается держать на дистанции даже родственников. "Время, говорят, лечит, но оно никудышный косметолог, - скептически ухмыляется он. - Я уже столько лет живу с этим диагнозом, но скрывать собственные эмоции и не замечать их на лицах других до сих пор не умею".
Я научился ладить со страхом
Со своим вторым в жизни бойфрендом Берндом Марк познакомился в группе взаимопомощи при кельнском центре поддержки ВИЧ-инфицированных - AIDS-Hilfe. 17 лет назад Бернд умер практически у него на руках. "За два часа до смерти он шептал мне на ухо, что ему лучше умереть, а ты, пожалуйста, живи и постарайся стать счастливым, просил он меня", - вспоминает Марк и добавляет: "Тогда, глядя в глаза смерти, я смог перебороть чувство страха, и с тех пор стараюсь с ним ладить, но счастливым я так и не стал".
В жизни Марка было много разных периодов. После шока началась депрессия, хождение по психотерапевтам, потом, по его словам, открылось "второе дыхание" - был прилив счастья от самых простых вещей. Тогда Марк начал искать контакты в интернете с такими же, как он, ВИЧ-позитивными парнями и даже надеялся найти нового спутника жизни. Однако надежды не оправдались. Интернет, по мнению Марка, делает людей еще более одинокими, потому что многие предпочитают виртуальное общению реальному, да и в жизни не способны почувствовать ответственность друг за друга.
У Марка среднее специальное медицинское образование, раньше он работал медбратом в больнице, а когда похоронил друга, перешел в одну из мобильных служб по уходу за больными СПИДом на дому. Таких пациентов в Кельне сегодня несколько сотен. Работа требует большой психической выдержки. Но Марк к ней привык. "Бывает, мы огромными пакетами выносим лекарства и использованное медицинское оборудование из квартир, в которых умерли больные СПИДом. Подавляющая часть умерших - люди старшего возраста, а среди ВИЧ-инфицированных почти каждый третий старше 50 лет. К счастью, сегодняшняя молодежь получает более эффективное лечение, большинству из них врачи находят правильную комбинацию лекарств для антиретровирусной терапии", - считает Марк.
Без жизни не было бы и смерти
Марк говорит, что среди уже умерших и больных СПИДом он часто узнает тех, кого в молодости видел на дискотеках или в пивных барах. "В те годы нам было наплевать на презервативы и безопасный секс, разъяснительной работы было мало", - вспоминает он. Хотя и сегодня, считает Марк, профилактике СПИДа стали уделять меньше внимания. Проблема ушла на второй план, а потому число новых заражений ВИЧ-инфекцией стало расти. Но и людей, давно живущих с ВИЧ, немало. "Вирус стареет вместе с его носителями", - подчеркивает Марк, имея ввиду и самого себя.
Некоторых знакомых решение Марка ухаживать за больными СПИДом ошарашило, дескать, охота тебе смотреть в глаза чужой смерти? А он считает, что поступил правильно, и верит в то, что его бойфренд Бернд, будь он жив, поддержал бы его решение. Марк убежден, что Бернд, наблюдая за своим другом с небес, гордится им. Похороны Бернда были торжественными и многолюдными. Марк считает, что люди должны не только достойно жить, но и достойно умирать: "Смерть имеет непосредственное отношение к жизни, ведь без жизни не было бы и смерти".
Ученые нашли липазы, которые могут быть применены в "таблетке от ВИЧ"
29 мая 2020
Более трети ВИЧ-позитивных людей переживают депрессию - в пять раз больше, чем в среднем
24 мая 2020
Испытания на людях "прививки от ВИЧ" прошли успешно - она может прийти на смену таблеткам
20 мая 2020
В России в апреле более чем на четверть снизилось количество новых случаев ВИЧ
19 мая 2020
Самотестирование на ВИЧ стало возможным для геев и трансгендеров в Москве и Нижнем Новгороде
17 мая 2020
Бундестаг ввел уголовную ответственность за "гетеропропаганду" и "лечение" ЛГБТ-людей
9 мая 2020
[ВИДЕО] От 16 и старше... В Германии медстраховка полностью покроет расходы на PrEP
5 сентября 2019
Ученые нашли липазы, которые могут быть применены в "таблетке от ВИЧ"
29 мая 2020
Драматург Ларри Крамер скончался в Нью-Йорке в возрасте 84 лет
28 мая 2020
Более трети ВИЧ-позитивных людей переживают депрессию - в пять раз больше, чем в среднем
24 мая 2020
Испытания на людях "прививки от ВИЧ" прошли успешно - она может прийти на смену таблеткам
20 мая 2020
В России в апреле более чем на четверть снизилось количество новых случаев ВИЧ
19 мая 2020
Самотестирование на ВИЧ стало возможным для геев и трансгендеров в Москве и Нижнем Новгороде
17 мая 2020
Очередная вакцина от ВИЧ демонстрирует потрясающую эффективность на макаках
15 мая 2020
Самые надежные друзья
И вот, спустя десять лет, я снова встретился с Марком. Он немного постарел, у него седая бородка. Старший мопс Эдди умер девять лет назад, а Гюнтер сегодня в почтенном собачьем возрасте. Сам Марк с тех пор, как похоронил своего бойфренда, который умер от СПИДа, по-прежнему живет один. Сегодня ему 52 года, половину своей жизни, 26 лет, он живет с диагнозом ВИЧ.
"Мне повезло, что я живу в городе с университетской клиникой, - рассказывает Марк. - Десять лет назад меня включили в группу пациентов, на которых в нашей университетской клинике испытывался новый препарат. Оказалось, что он хорошо действует и даже заменил коктейль из лекарств. Сегодня я ежедневно принимаю всего три таблетки, которые снижают вирусную нагрузку до безопасного для меня и других уровня", - говорит Марк.
Новые препараты, мягко говоря, недешевые, но все расходы покрывает больничная страховка. "Важно быть дисциплинированным - вовремя принимать лекарства и соблюдать диету, снижающую нагрузку на печень. Специальные физические упражнения в сочетании с диетой помогают поддерживать правильный обмен веществ и сохранять мышечную массу. Но куда труднее держать под контролем эмоции", - признается Марк.
Время - никудышный косметолог
26 лет назад результаты анализа шокировали не только его, но и переполошили всех друзей и знакомых. Это был самый трудный период жизни Марка. Жить с диагнозом ВИЧ в начале двухтысячных годов было куда сложнее, чем сегодня.
"Я принадлежу к поколению, которое в массовом порядке взяло на себя первый удар вируса иммунодефицита человека. За эти годы умерло очень много моих друзей и бессчетное число знакомых". По мнению Марка, здоровые люди часто в те годы и сегодня не могут адекватно оценить психическое состояния инфицированных. "Мне было проще разорвать отношения со своим тогдашним бойфрендом, чем постоянно видеть жалость в его глазах и жить в страхе, что он может от меня заразиться", - вспоминает Марк. По его словам, сегодня ситуация вокруг ВИЧ-позитивных людей улучшилась, но проблем еще хватает.
Когда люди узнают о его диагнозе, Марку кажется, что они его начинают побаиваться. Они часто не решаются обнять ВИЧ-инфицированного, а о близких отношениях вообще не может быть и речи. Марк старается держать на дистанции даже родственников. "Время, говорят, лечит, но оно никудышный косметолог, - скептически ухмыляется он. - Я уже столько лет живу с этим диагнозом, но скрывать собственные эмоции и не замечать их на лицах других до сих пор не умею".
Я научился ладить со страхом
Со своим вторым в жизни бойфрендом Берндом Марк познакомился в группе взаимопомощи при кельнском центре поддержки ВИЧ-инфицированных - AIDS-Hilfe. 17 лет назад Бернд умер практически у него на руках. "За два часа до смерти он шептал мне на ухо, что ему лучше умереть, а ты, пожалуйста, живи и постарайся стать счастливым, просил он меня", - вспоминает Марк и добавляет: "Тогда, глядя в глаза смерти, я смог перебороть чувство страха, и с тех пор стараюсь с ним ладить, но счастливым я так и не стал".
В жизни Марка было много разных периодов. После шока началась депрессия, хождение по психотерапевтам, потом, по его словам, открылось "второе дыхание" - был прилив счастья от самых простых вещей. Тогда Марк начал искать контакты в интернете с такими же, как он, ВИЧ-позитивными парнями и даже надеялся найти нового спутника жизни. Однако надежды не оправдались. Интернет, по мнению Марка, делает людей еще более одинокими, потому что многие предпочитают виртуальное общению реальному, да и в жизни не способны почувствовать ответственность друг за друга.
У Марка среднее специальное медицинское образование, раньше он работал медбратом в больнице, а когда похоронил друга, перешел в одну из мобильных служб по уходу за больными СПИДом на дому. Таких пациентов в Кельне сегодня несколько сотен. Работа требует большой психической выдержки. Но Марк к ней привык. "Бывает, мы огромными пакетами выносим лекарства и использованное медицинское оборудование из квартир, в которых умерли больные СПИДом. Подавляющая часть умерших - люди старшего возраста, а среди ВИЧ-инфицированных почти каждый третий старше 50 лет. К счастью, сегодняшняя молодежь получает более эффективное лечение, большинству из них врачи находят правильную комбинацию лекарств для антиретровирусной терапии", - считает Марк.
Без жизни не было бы и смерти
Марк говорит, что среди уже умерших и больных СПИДом он часто узнает тех, кого в молодости видел на дискотеках или в пивных барах. "В те годы нам было наплевать на презервативы и безопасный секс, разъяснительной работы было мало", - вспоминает он. Хотя и сегодня, считает Марк, профилактике СПИДа стали уделять меньше внимания. Проблема ушла на второй план, а потому число новых заражений ВИЧ-инфекцией стало расти. Но и людей, давно живущих с ВИЧ, немало. "Вирус стареет вместе с его носителями", - подчеркивает Марк, имея ввиду и самого себя.
Некоторых знакомых решение Марка ухаживать за больными СПИДом ошарашило, дескать, охота тебе смотреть в глаза чужой смерти? А он считает, что поступил правильно, и верит в то, что его бойфренд Бернд, будь он жив, поддержал бы его решение. Марк убежден, что Бернд, наблюдая за своим другом с небес, гордится им. Похороны Бернда были торжественными и многолюдными. Марк считает, что люди должны не только достойно жить, но и достойно умирать: "Смерть имеет непосредственное отношение к жизни, ведь без жизни не было бы и смерти".
Deutsche Welle
Фото iStock
27 декабря 2019 года
Фото iStock
27 декабря 2019 года
Отзывы читателей
Брэндон
(27/12/2019 00:50)
Брэндон
(27/12/2019)
Ощущение, что статья была написана лет 10 назад ...Горстями таблетки уже почти не принимают (даже в России многих перевели на 1 табл в день). Ну и отношение к болезни у самих вич-инфиуированных стало довольно спокойное. Катастрофы не произошло, с этим можно жить, как живут диабетики, астматики и многие другие категории с неизлечимыми болезнями.
+19
Смотрите также
Стиль жизни Здоровье СПИД Личные истории
Исцелившийся. История лондонского пациента об излечении от ВИЧ и рака
Секс
Люди все реже занимаются сексом - это мировой тренд
Здоровье СПИД Личные истории
Берлинский пациент - первый человек в мире, исцелившийся от ВИЧ, был многие годы научной загадкой. Но в марте 2019 года прогремела мировая сенсация - врачи рассказали о втором исцелении, известном как случай лондонского пациента. Через год он решил открыть свое лицо и имя - это Адам Кастильехо.
Стиль жизни Секс
Причин множество: и злоупотребление гаджетами, и стресс на работе, и завышенные ожидания. Но гораздо серьезнее другое явление - секс-зависимость.
СПИД:
Другие материалы
самые популярные
самые популярные
последние материалы
последние материалы
Стиль жизни Здоровье СПИД Личные истории
Исцелившийся. История лондонского пациента об излечении от ВИЧ и рака
Законы Права геев Азия
Территория гетеро: как туркменские геи бегут от преследования
Здоровье СПИД Личные истории
Берлинский пациент - первый человек в мире, исцелившийся от ВИЧ, был многие годы научной загадкой. Но в марте 2019 года прогремела мировая сенсация - врачи рассказали о втором исцелении, известном как случай лондонского пациента. Через год он решил открыть свое лицо и имя - это Адам Кастильехо.
Общество Законы Права геев Азия
23-летний гей из Туркменистана Максат учился в России. Здесь он инфицировался ВИЧ, отчислился из вуза и вернулся на родину, не дожидаясь депортации - ВИЧ-положительные иностранцы в России жить не могут.
